Sofia Helena: saiba como ajudar a bebê que tem AME

A história da Sofia Helena está sensibilizando pessoas dos mais diversos cantos do Brasil. E neste sábado, 27 de junho, a partir das 19h30, mais uma ação será realizada buscando auxiliar os pais da bebê que foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, a conseguir os mais de R$ 11 milhões necessários para custear um tratamento que promete a cura da doença.

A Live Musical Juntos por Sofia Helena é promovida pelo Posto Catedral de Frederico Westphalen, com apoio do Grupo Chiru e será animada pela dupla Erlon & Marcos e pelo cantor Otávio Lima.

A transmissão será no YouTube de Erlon & Marcos – https://www.youtube.com/user/ErloneMarcos - e na fanpage do Grupo Chiru no Facebook - https://www.facebook.com/grupochiru. 

Em entrevista ao repórter do Grupo Chiru, Carlos Braga a mãe da bebê, Silvana Porte, disse que a AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores, fazendo com que a Sofia perca a força motora, da deglutição e aos poucos também a força da respiração. “A Sofia não consegue sentar e nem apoiar as perninhas”, afirmou.

Silvana relatou também que a rotina da família mudou muito depois que receberam o diagnóstico da doença da Sofia Helena. A mãe da bebê precisou parar de trabalhar para se dedicar exclusivamente aos cuidados com a filha, que, diariamente, realiza sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para tentar evitar os avanços da doença.

Ainda de acordo com Silvana, Sofia Helena já fez quatro doses do medicamento Spinraza, fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), único tratamento existente no Brasil para tratar a doença. No entanto, este medicamento não apresenta possibilidade de cura da doença, somente retarda os avanços.

Através Campanha Ame Sofia Helena, os pais buscam os recursos para custear um novo tratamento para a bebê. O medicamento, chamado de Zolgensma, foi aprovado no Estados Unidos e segundo Silvana promete a cura da doença com a aplicação de uma única dose, mas precisa ser aplicado até os dois anos de vida da Sofia.

Confira o número das contas para doação:

• Banco do Brasil

Código Banco:001
Agencia: 5279-5
Conta Corrente: 7.314-8

• Sicoob

Código Banco: 756
Agência: 3036
Conta Corrente: 39.148-4

• Sicredi

Código Banco: 748
Agência: 0230
Conta Corrente: 50956-5

• Cresol

Código Banco:133
Agência: 2580-1
Conta Corrente: 5560-3

• Bradesco

Código Banco:237
Agência: 1209-2
Conta Poupança: 1000542-6

• Caixa Econômica

Código Banco:104

Agência: 2894

Operação: 013

Conta Poupança: 18077-6

• As doações podem ser feitas também pela Vakinha online

http://vaka.me/1019772

Acompanhe o relato da Silvana Porte